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Confiance en soi

Texte publié le 09 avril 2008 proposé par Alliance
Je suis ce que l'on pourrait caractériser de « deux en un provisoire ». Je viens de le découvrir en fait. Ce que j'appelle comme ça c'est le fait de devoir cohabiter dans mon corps avec un « être » indépendant du mien. Au travers de cette métaphore je n'évoque pas la grossesse, mais la maladie.
En effet, depuis toujours un parasite erre en ma personne sans que je n'en sache rien consciemment.
Cette maladie est réputée inguérissable, mais en acceptant ce mot c'est abandonner l'espoir d'un jour être seule en moi-même, autonome vis à vis d'un certain nombre de choses ou encore me sentir complètement libre.
Je refuse la fatalité, je suis une battante. Dans ce combat de la maladie contre moi et de moi contre la maladie, je compte bien sortir vainqueur sans hargne, rancoeur, vengeance ou autre sentiment extrême mais dans le simple but de ne pas me sentir me dégrader, dans le simple but d'imaginer que je suis la seule responsable de mon corps et la seule à le régir, dans le simple but d'être «seulement moi avec moi».
Ce combat commence par un mot : acceptation. Ce qui n'est pas simple.
Rédiger ce texte c'est commencer à faire ce travail d'acceptation, ce qui m'est encore douloureux. Les larmes ne sont pas loin, mais comme l'envie de m'en sortir domine j'outre passe cette baisse de régime momentanée et je décide de prendre le taureau par les cornes, ce qui me ressemble tout à fait puisque c'est mon signe.
Avant de vous expliquer de quelle manière je compte affronter le handicap je vais vous parler de cette maladie.
Il faut savoir que je la trouve particulièrement prétentieuse car elle a le culot de porter mon prénom. En effet, cette demoiselle s'appelle Charcot Marie Tooth.
C'est une maladie génétique héréditaire neuromusculaire évolutive. Atchoum !
Je vais vous décoder tout ça. En gros, sur nos nerfs nous avons une gaine nommée myéline qui les protège et permet la conductivité rapide et correcte de l'information du cerveau vers les membres. Et bien cette maladie c'est le départ progressif de cette gaine. Ce qui fait que l'information arrive déformée ou n'arrive plus.
Cette maladie n'est pas stable, la myéline s'en va avec le temps sous l'influence de chocs émotionnels, de trop d'effort, de fatigue, d'alcool, de tabac, etc.
Cette maladie est fatigante et empêche toute formation de muscle, donc le corps est faible. Elle peut être très prononcée jusqu'à la nécessité d'un fauteuil roulant ou d'une opération des mains tout comme elle peut être légère et n'occasionner presque aucune gêne chez certaines personnes.
Je pense qu'il est important que je vous décrive les symptômes exacts de cette maladie, pour cela j'ai trouvé une liste sur un blog dont je vais grandement m'en inspirer :
- pied arqué élevé
- perturbation dans la démarche
- anomalie dans les os des pieds
- hautes voûtes plantaires
- orteils en marteau
- problème avec la fonction des mains
- problème d'équilibre
- jambes inférieur occasionnelle restreignant
- restriction occasionnelle de muscle d'avant bras
- perte de réflexes
- dégénérescence des muscles dans les pieds, les jambes, les mains et les bras
- perte douce de sensation dans les membres, les doigts et les orteils
- perte partielle occasionnelle de vue
- perte d'audition
- scoliose
- pieds faibles de muscles
- anomalie de pied
- hautes voûtes de pied
- orteils courbés
- difficulté à tenir le pied vers le haut
- difficulté à marcher sur les talons
- faiblesse progressive dans les muscles inférieurs de la jambe
- faiblesse progressive des muscles des mains
- engourdissement des pieds, des jambes, des bras, des mains
- douleurs dans les pieds, les jambes, les bras, les mains
- sensibilité réduite de la température dans les jambes et les pieds.
Je suis concernée par la quasi-totalité de ces symptômes. Comme disent les médecins je ne suis pas dans une forme bénigne de la maladie, tout comme je ne suis pas non plus dans un fauteuil.
Cependant aucun traitement curatif n'existe jusqu'à ce jour, ce qui équivaut à dire : je vis avec la maladie et la maladie vit en moi. Je ne supporte pas cette idée ça me donne le sentiment de me laisser envahir passivement. En gros comme il m'est suggéré d'apprendre à vivre avec, il m'est également suggéré d'accepter que l'invasion augmente sachant qu'elle peut me mener jusqu'à cécité.
Alors concrètement voilà les palliatifs que propose la société face à ça (d'après un site) :
- de la kinésithérapie, essentielle pour retarder la survenue de déformations importantes et l'amyotrophie, et conserver un état orthopédique optimal,
- il ne faut jamais forcer, faire de la musculation intensive, car un muscle fatigué se détériore plus vite. II faut toujours tenir compte de la fatigabilité aussi bien pendant la rééducation, qu'au travail ou dans la vie quotidienne,
- l'usage d'une canne ou d'attelles ou de chaussures orthopédiques diminue le risque de chutes et prolonge la marche,
- la chirurgie orthopédique apporterait un soulagement et un maintien de la marche, mais n'arrête pas l'évolution de la maladie. Les interventions sont possibles selon l'âge et l'état orthopédique. La chirurgie de la main peut restaurer la fonction de pince.
- des aides techniques comme des petits objets adaptés pour boutonner, tourner une clé, tenir un stylo, dévisser des bouchons. L'usage d'un fauteuil roulant manuel ou électrique de façon continuelle ou en appoint. Le choix d'une voiture à boîte de vitesse automatique qui recule le moment de recourir aux équipements de conduite assistée.
Toujours d'après ce même site, voilà comment il est préconisé de vivre avec ce handicap :
- il vaut mieux éviter un travail demandant une station debout prolongée ou de nombreux déplacements, ou bien, demandant une grand dextérité manuelle, car il y a de fortes probabilités d'être un jour dans l'obligation d'arrêter ces activités. Le choix du lieu de résidence est lui aussi important : éviter les maisons avec escaliers,
- la compréhension de l'entourage est essentielle dans l'acceptation de la maladie,
- l'évolution lente de la maladie permet de s'adapter progressivement à la baisse des performances, mais provoque des interrogations pour l'avenir. Le signe clinique peu visible au début, la fatigabilité variable d'un moment à l'autre, doit être attentivement pris en compte par l'entourage,
- un soutien psychologique peut s'avérer utile,
- rencontrer d'autres personnes concernées afin de rompre l'isolement d'échanger des «trucs».
Voilà les points essentiels donnés par le site, je m'en suis inspiré car n'étant pas médecin je n'aurais pu vous restituer aussi bien le contenu de ce handicap à moi seule.
Là où je veux en venir c'est qu'un grand sentiment d'impuissance peut naître à la lumière de toutes ses informations. C'est comme si une autre personne que moi vivait en moi et venait à me posséder ainsi qu'à prendre le pouvoir sur mon corps petit à petit. Par effet domino, le pouvoir acquis sur mon corps le deviendrait sur mon mental qui en prendrait un coup à chaque faculté physique endommagée et le deviendrait aussi sur mon émotionnel constamment mit à rude épreuve.
Alors effectivement la société n'a pas encore trouvé de solution face à cet être voulant être invasif chez une minorité de personne mais cela ne veut pas dire que cette minorité doit se laisser abattre sans se battre.
Du moins là je parle pour moi. Je considère cette maladie comme une personne indépendante de la mienne et voulant m'acquérir ce que bien évidement je refuse promptement.
Au début, quand le diagnostique est tombé, je me suis senti pieds et points liés, mais aujourd'hui j'ai foi en moi et en ma force intérieure.
Alors mon combat s'avèrerait peut-être utopique pour certains, mais pour moi s'il n'est pas mené, le laisser-aller prendra le pas et ce personnage invasif prendra le pouvoir sur moi.
Afin d'être très clair, je veux gagner face à cet adversaire et cela ne veut pas dire : l'accepter au point de vivre avec toute ma vie, mais accepter qu'il ait été là le temps voulu pour m'apprendre les choses voulues, et qu'une fois ceci fait, je compte bien guérir.
Alors même si je le considère comme un adversaire dans la mesure où je le combats. Je vais essayer de faire évoluer mes termes face à cette personne.
Ainsi dans mon travail d'acceptation je vais apprendre à en faire un vrai personnage à part entière, car la maladie n'est pas moi et elle ne m'appartient pas.
L'idée est que comme je suis un « deux en un » provisoire et qu'un être sans corps a besoin du mien pour exister, je vais accepter cette cohabitation momentanément (mais dans certaines limites). Car s'il a besoin de moi, c'est que j'ai eu besoin de lui pour vivre jusqu'à présent.
Je vais essayer de comprendre jusque dans les moindres détails les raisons pour lesquelles il m'a été bénéfique. En même temps que je ferais ce travail sur moi, je l'en informerais dans le but d'un échange d'égal à égal ayant des objectifs différents.
Alors si je considère que c'est un personnage à part entière autant créer sa personne jusqu'au bout pour m'y adresser et partager avec ce que l'on vit de commun et de différent.
C'est donc maintenant que je vais vous présenter Fiona, ma nouvelle meilleure amie.
C'est moi qui ai choisi son prénom. Ce fut celui-ci pour différentes raisons.
En Celte ça veut dire « fille à la peau claire » ce qui lui convient très bien, car elle est tellement claire qu'elle se fond en ma personne de manière invisible.
Fiona vient du latin « fides » qui équivaut à foi, confiance et pour que notre collaboration soit la meilleure un lien de foi et de confiance doit indubitablement exister entre nous. S'en était déjà sûrement le cas avant que j'ai connaissance de sa présence, mais aujourd'hui tout est à reconstruire.
Les caractères donnés à ce prénom sont : idéalisme, détermination, altruisme, réflexion, intégrité. Ce qui me semble très bien convenir au personnage de ma maladie. En effet, elle m'a idéalisé, elle a cru qu'elle pourrait m'envahir toujours plus sans que je réagisse... c'est faux ! En termes de la détermination je crois que nous en avons toutes les deux. Pour ce qui est de l'altruisme, oui il faut qu'elle en ait tout de même un minimum pour se fondre ainsi dans un être. Puis pour son caractère réfléchi, je n'irais pas à l'encontre, car elle a fait les choses tellement bien que personne n'a compris sa présence pendant près de 23 ans. Et enfin son intégrité, ce mot me plaît car si elle est fidèle à elle-même il n'y aura pas de surprise, alors je sais parfaitement à qui j'ai à faire.
Dans un certains nombres de croyances auxquelles j'adhère, il est considéré que rien n'est hasard. En partant du même principe même un rhume a une signification. Il existe des livres faisant office de lexique des maladies et donnant leur sens d'un point de vue intérieur et non médical (je donne ici l'exemple des maladies, mais dans ces croyances c'est valable pour tout ce qui nous arrive dans la vie).
Dans cette même optique, si on utilise un jeu de mot autour du terme «maladie» et qu'on y appose au bout sa raison d'être d'un point de vu intérieur et non médical voilà ce que ça donne :
Mal a dit : la personne se sent prise, figée, emprisonnée et elle ne détient pas de solution pour s'en sortir. La personne se sent facilement fautive. Elle a une pauvre estime d'elle-même. Elle a l'impression de ne pas être importante. Elle se voie toujours comme une proie. Elle se sent frustrée et elle réprime la colère. Elle craint l'échec car ça signifie la chute. Elle craint les rétrogradations et les chutes sous toutes ses formes. Son esthétique et son image son capitales. Elle est très portée sur ce que les gens pensent d'elle.
Et bien je peux vous dire que c'est édifiant car ce que « Mal a dit », donc ce que signifie ma maladie me correspond tout à fait.
Alors considérant que rien n'est hasard Fiona a réellement sa raison d'être en ma personne.
Par conséquent, que rien n'est du au hasard maintenant que je connais la raison d'être de ma nouvelle meilleure amie. Je vais assidûment travailler sur moi-même, régler ces zones d'ombres de ma personne jusqu'au point où Fiona n'aura plus de raison d'être et ma guérison sera alors possible.
Bien sûr en théorie tout semble simple, mais un travail sur soi de cette ampleur peut prendre du temps. Cependant malgré mes zones d'ombres, j'ai aussi des zones de lumières comme la force morale et le courage dont je vais en récolter les fruits dans ce combat.
Mes moyens pour y parvenir seront illimités et créatifs. Je ne veux pas prendre du mauvais pied ce que je viens de découvrir ni comme un frein pour mon futur, mais plutôt comme un tremplin vers l'avenir. Voilà pourquoi je parle de Fiona comme de ma nouvelle meilleure amie.
Jusqu'ici nous étions en opposition, mais même si c'est dans la douleur physique et morale qu'elle fait son intervention dans ma vie depuis toujours, ses intentions sont nobles puisque que sa raison d'être est mon évolution sur les points cités plus haut.
Je vais alors m'évertuer à converser avec elle, à prendre ma vie en main, à l'engueuler s'il faut quand je vois que mon corps subit trop ses dégradations, à rire avec elle quand il y a amélioration, etc.
Et quand enfin j'aurais atteint le bout du chemin que nous avions à partager, elle pourra librement et en toute quiétude repartir vers le paradis des maladies, et je pourrais librement et en toute quiétude continuer ma vie dans la même visée que ce que Fiona m'aura montrée.
Je pourrais considérer Fiona comme un boulet, mais en même temps que j'écris ce message je fais le travail d'acceptation de sa présence en ma personne.
Et pour reprendre une expression de ma maman bien loin d'un boulet Fiona est « un petit cailloux dans ma chaussure » pour que j'avance, que je ne baisse pas les bras, que je trouve les ressources nécessaires en moi pour dépasser mes zones d'ombres afin d'atteindre le bonheur, objectif ultime de toute personne.
Quand j'ai commencé ce texte, je ressentais de la colère à l'égard de Fiona, mais maintenant bien loin de la flageller, je vais plutôt lui être reconnaissante car même si, pour que j'évolue, elle utilise un moyen qui me fais parfois craindre l'avenir, elle est aussi ma raison de vivre et de me battre.
Je voudrais dire à ma fille, partie trop tôt, merci de m'avoir permis de découvrir Fiona car sa présence non officielle devenait lourde. Désormais je sais à quoi je fais face dans ma vie et je découvre comment y faire face. Je lui dit merci aussi pour cette envie de me battre. Je l'ai toujours eu en moi mais je ne l'ai jamais développée suffisamment. J'ai commencé pendant ma grossesse et je vais continuer en son souvenir et, désormais, pour Moi aussi.

Commentaires autour du texte
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